ການລ້ຽງ ເດັກທີ່ມີຄວາມຕ້ອງການດ້ານສຸຂະພາບພິເສດ ບໍ່ແມ່ນວຽກງ່າຍ. ບໍ່ວ່າສັດຕູຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ຮ້າຍແຮງຫຼືອ່ອນແອກໍ່ອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າຢູ່ໃນໂລກພາຍນອກ, ມັນກໍ່ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ທ່ານຄິດໃນເວລາທີ່ທ່ານພົບວ່າທ່ານມີລູກ.
ຖ້າທ່ານຊອກຫາຕົວທ່ານເອງສໍາລັບເດັກທີ່ມີ spina bifida, ທ່ານອາດຈະຕົກໃຈແລະສັບສົນ. ທ່ານຍັງຄົງເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມຮັກແລະຄວາມກະຕືລືລົ້ນທີ່ສຸດທີ່ຈະເຮັດທຸກຢ່າງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດເພື່ອໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດໄດ້.
ເຖິງແມ່ນວ່າຊີວິດຕໍ່ໄປອາດຈະບໍ່ເປັນສິ່ງທີ່ທ່ານຄາດຫວັງ, ທ່ານສາມາດຈັດການກັບມັນໄດ້. ມີການສະຫນັບສະຫນູນ, ຂໍ້ມູນແລະການແນະນໍາທີ່ເຫມາະສົມ, ທ່ານແລະລູກຂອງທ່ານຈະມີຊີວິດທີ່ດີກວ່າທີ່ທ່ານຄິດວ່າທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ.
ເພື່ອເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍ, ມີຄວາມຕ້ອງການດ້ານການປິ່ນປົວຂັ້ນພື້ນຖານບາງຢ່າງທີ່ທ່ານຄວນຮູ້ແລະກຽມພ້ອມ. ຮູ້ວ່າສິ່ງທີ່ຄາດຫວັງແລະວິທີການຈັດການກັບພວກມັນຈະເຮັດໃຫ້ສິ່ງຕ່າງໆງ່າຍຂຶ້ນໃນໄລຍະຍາວ.
Spina Bifida Basics
ຖ້າທ່ານໄດ້ມາຮອດຫນ້ານີ້, ທ່ານອາດຈະຮູ້ຢ່າງນ້ອຍກ່ຽວກັບ spina bifida. ໄລຍະສັ້ນ, ມີສາມປະເພດຂອງ spina bifida.
- Spina bifida occulta - ນີ້ແມ່ນຮູບແບບທີ່ອ່ອນທີ່ສຸດຂອງ spina bifida. ມີຊ່ອງຫວ່າງຢູ່ໃນກະດູກສັນຫຼັງ, ແຕ່ບໍ່ມີການເປີດຫຼືຖົງຢູ່ທາງຫລັງ.
- Meningocele - ນີ້ເກີດຂື້ນເມື່ອມີຖົງນ້ໍາທີ່ຢູ່ດ້ານຫລັງ, ແຕ່ສາຍກະດູກສັນຫຼັງບໍ່ຢູ່ໃນຖົງ. ມີປົກກະຕິແມ່ນບໍ່ມີຄວາມເສຍຫາຍກ່ຽວກັບເສັ້ນປະສາດທີ່ມີປະເພດຂອງ spina bifida ນີ້.
- Myelomeningocele - ນີ້ແມ່ນຮູບແບບຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດຂອງ spina bifida. ມີຖົງນ້ໍາທີ່ຢູ່ໃນລະດັບຂອງຊ່ອງຫວ່າງໃນກະດູກສັນຫຼັງ. ສາຍຄໍກະດູກສັນຫຼັງກໍ່ຖືກຖີ້ມເຂົ້າໄປໃນຖົງນ້ໍາໃນຄືນຂອງເດັກແລະອາດຈະມີຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເສັ້ນເລືອດ.
ບັນຫາດ້ານການປິ່ນປົວທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ Spina Bifida
ຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບລໍາໄສ້ / ບວມ
ເດັກສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ມີ spina bifida ມີຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເສັ້ນປະສາດທີ່ເຮັດໃຫ້ພົກຍ່ຽວແລະລໍາໄສ້. ການທໍາລາຍເສັ້ນປະສາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະມອດແລະເຄື່ອນໄຫວລໍາໄສ້. ເຖິງແມ່ນວ່າຄວາມຄິດຂອງການດູດລູກຂອງທ່ານອາດຈະຫນ້າຢ້ານກົວໃນຄັ້ງທໍາອິດ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າພໍ່ແມ່ພັນໆຄົນເຮັດແບບນີ້ໄດ້ທຸກໆມື້. ພະຍາບານຫຼືລູກຫຼານຂອງລູກທ່ານຈະສະແດງວິທີການປະຕິບັດຂັ້ນຕອນນີ້ແລະໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານສະດວກສະບາຍກັບມັນກ່ອນທີ່ຈະສົ່ງທ່ານໄປເຮືອນ.
ມັນຈະເປັນສິ່ງສໍາຄັນເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າລູກຂອງທ່ານກິນເສັ້ນໃຍພຽງພໍໃນອາຫານເພື່ອຮັກສາອາຈົມໃຫ້ອ່ອນ. ຈໍານວນການແຊກແຊງທີ່ຕ້ອງການເພື່ອຊ່ວຍໃນການເຄື່ອນໄຫວລໍາໄສ້ຈະຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງຄວາມເສຍຫາຍຂອງເສັ້ນປະສາດ. ເດັກນ້ອຍບາງຄົນສາມາດມີການເຄື່ອນໄຫວລໍາໄສ້ໃນຕົວຂອງພວກເຂົາເອງໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນຈໍາເປັນຕ້ອງກິນອາຫານເພື່ອຮັບປະກັນວ່າພວກເຂົາສາມາດໄປໄດ້.
Orthopedic Concerns
ເດັກນ້ອຍທີ່ມີ spina bifida ສາມາດມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບກະດູກແລະກະດູກຕ່າງໆ. orthopedist ເປັນສ່ວນຫນຶ່ງທີ່ສໍາຄັນຂອງທີມແພດຂອງລູກທ່ານ. ການຮັບປະກັນວ່າທ່ານໄດ້ກໍານົດບັນຫາທີ່ສໍາຄັນໃດໆເຊັ່ນ: ຕີນປ່ຽງ, ການຖອກທ້ອງ, ແລະການຜ່າຕັດກ່ຽວແມ່ນມີຄວາມສໍາຄັນເພື່ອໃຫ້ພວກເຂົາສາມາດຄວບຄຸມຫຼືແກ້ໄຂໄດ້. ມີການແຊກແຊງຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ມີເງື່ອນໄຂເຫຼົ່ານີ້.
ທ່ານຫມໍຂອງລູກທ່ານອາດຈະແນະນໍາໃຫ້ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່ານາງຈະມີຫນ້າທີ່ຫຼາຍເທົ່າທີ່ເປັນໄປໃນຮ່າງກາຍຂອງນາງ. ຖ້າທ່ານບໍ່ຄຸ້ນເຄີຍກັບ spina bifida, ທ່ານອາດຈະເຊື່ອວ່າທຸກໆຄົນທີ່ມີມັນກໍ່ແມ່ນຜູ້ຂັບເຄື່ອນລໍ້ເຫຼື່ອນ. ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທີ່ບໍ່ແມ່ນກໍລະນີ. ເດັກນ້ອຍແລະຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ມີ spina bifida ສາມາດຍ່າງຫຼືເຄື່ອນໄຫວໄດ້ໂດຍບໍ່ມີການລໍ້ເຫຼື່ອນ.
ບາງຄັ້ງ orthotics ແມ່ນມີຄວາມຈໍາເປັນທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຢູ່ໃນຕ່ໍາສຸດທີ່ມີຄວາມຫມັ້ນຄົງ. ທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານຈະຊ່ວຍຕັດສິນວ່າພວກເຂົາຈະມີປະໂຫຍດຫຍັງ. ເດັກນ້ອຍອື່ນໆແມ່ນບໍ່ສາມາດນໍາໃຊ້ຊິ້ນສ່ວນລຸ່ມຂອງພວກເຂົາແລະອາດຕ້ອງໃຊ້ລໍ້ເຫຼື່ອນ.
ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາຍຸຕ່ໍາກວ່າ 18 ເດືອນອາດຈະເລີ່ມໃຊ້ລໍ້ເຫຼື່ອນຖ້າຖືວ່າເປັນສິ່ງຈໍາເປັນແລະປອດໄພ.
Skin Health
ໃນເວລາທີ່ເດັກນ້ອຍ (ຫຼືຜູ້ໃຫຍ່) ໄດ້ຫຼຸດລົງການໃຊ້ສ່ວນຫນຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ, ພວກເຂົາແມ່ນຢູ່ໃນຄວາມສ່ຽງສູງສໍາລັບການລະອຽດຂອງຜິວຫນັງ. ເມື່ອມີຄວາມກົດດັນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງຕໍ່ສ່ວນຫນຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ, ມັນງ່າຍສໍາລັບຜິວຫນັງທີ່ຈະກາຍເປັນອາການຄັນຄາຍແລະພັດທະນາອາການແພ້. ເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໃນສອງຊົ່ວໂມງ.
ມັນຈະເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະກວດເບິ່ງຜິວຫນັງເດັກຂອງທ່ານທຸກໆມື້ສໍາລັບອາການຂອງຄວາມກົດດັນຫຼືອາການຄັນຄາຍ. ທ່ານຈະຕ້ອງຊອກຫາ:
- ຈຸດສີແດງທີ່ບໍ່ຫາຍໄປຫຼັງຈາກ 10-15 ນາທີ
- Bruises
- Scratches
- Cuts
- Blisters
- ບາດແຜ
ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ກ່ຽວກັບຜິວຫນັງຂອງລູກທ່ານ, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ກັບຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ເຄື່ອງນຸ່ງຫົ່ມຫຼືການປິ່ນປົວພິເສດອາດຈະຈໍາເປັນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ຜິວຫນັງຟື້ນຟູ.
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີມືຖື, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າລາວບໍ່ລາກຂາ / ຂາຫຼືສ້າງຄວາມສັ່ນສະເທືອນຕໍ່ທຸກໆສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ. ການເຄື່ອນໄຫວຊ້ໍາຊ້ອນເຫຼົ່ານີ້ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການຂັດຂວາງຕໍ່ຜິວຫນັງສາມາດເຮັດໃຫ້ຜິວຫນັງຕົກກະເທີນຢ່າງໄວວາ. ບາດແຜເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກາຍເປັນໂຣກຕິດເຊື້ອໄດ້ງ່າຍ, ສະນັ້ນໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານຊອກຫາຄວາມສົນໃຈດ້ານການປິ່ນປົວຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນວ່າ ລູກ ຂອງທ່ານ ກໍາລັງພັດທະນາແບບ ນີ້.
ຖ້າທ່ານມີປະສົບການໃນການກວດສອບຜິວຫນັງຢ່າງຫນ້ອຍປະຈໍາວັນແລະການສອນເຕັກນິກການໂອນລູກຂອງທ່ານຢ່າງເຫມາະສົມຍ້ອນວ່ານາງມີອາຍຸພຽງພໍທີ່ຈະຍ້າຍອອກໄປເອງມັນກໍ່ບໍ່ຍາກທີ່ຈະປ້ອງກັນການທໍາລາຍຜິວຫນັງ.
Hydrocephalus
ປະມານ 80 ເປີເຊັນຂອງເດັກເກີດມາມີ spina bifida ມີເງື່ອນໄຂທາງການແພດທີ່ເອີ້ນວ່າ hydrocephalus. ໃນເງື່ອນໄຂຂອງນັກຮຽນ, ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "ນ້ໍາໃນສະຫມອງ", ເຖິງແມ່ນວ່າມັນບໍ່ແມ່ນຄໍາອະທິບາຍທີ່ຖືກຕ້ອງທັງຫມົດ. Hydrocephalus ແມ່ນເປັນຈໍານວນຫຼາຍຂອງນ້ໍາເຊືອກສະຫມູນໄພ (CSF) ຢູ່ທົ່ວສະຫມອງ. ເດັກທີ່ມີ hydrocephalus ມັກຈະໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອເອົາອຸປະກອນທີ່ເອີ້ນວ່າ shunt ventriculoperitoneal (VP), ເຊິ່ງແມ່ນພຽງແຕ່ທໍ່ທີ່ເນັ້ນຈາກ ventricles ຂອງສະຫມອງເຂົ້າໄປໃນຊ່ອງທ້ອງຂອງທ້ອງໃນທ້ອງ. ມັນອະນຸຍາດໃຫ້ນໍ້າໄຫຼອອກຈາກສະຫມອງແລະເຂົ້າໄປໃນທ້ອງທີ່ມັນຖືກດູດຊືມເຂົ້າໄປໃນຮ່າງກາຍ.
ການລະມັດລະວັງ Latex
ເດັກນ້ອຍຈໍານວນຫຼາຍທີ່ມີ spina bifida ມີອາການແພ້ຕໍ່ຢາງຫຼືຕ້ອງໃຊ້ເວລາດູແລປິ່ນປົວຍ້ອນວ່າ latex allergy ສາມາດພັດທະນາໄດ້ທຸກເວລາ. ອາການແພ້ທີ່ເປັນສານເຄມີທີ່ມັກຈະພັດທະນາເລື້ອຍໆເນື່ອງຈາກການຕິດຕໍ່ເລື້ອຍໆກັບຜະລິດຕະພັນທີ່ມີຢາງ. ເນື່ອງຈາກຄວາມຈໍາເປັນໃນການປະຕິບັດການປິ່ນປົວ (ດ້ວຍສານສະກັດທີ່ມີນໍ້າມັນ) ຫຼາຍຄັ້ງຕໍ່ມື້, ທຸກໆມື້, ຫຼາຍໆຄົນທີ່ມີ spina bifida ຈະມີອາການແພ້ຫຼືມີຄວາມອ່ອນໄຫວກັບຢາງ.
ຖ້າທ່ານມີລູກທີ່ມີ spina bifida, ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງຮູ້ເຖິງອາການຂອງປະຕິກິລິຢາແພ້. ເນື່ອງຈາກວ່າມັນອາດຈະພັດທະນາຊ້າໆໃນໄລຍະເວລາ, ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງຮູ້ວ່າຈະເບິ່ງຫຍັງ.
ອາການທົ່ວໄປຂອງປະຕິກິລິຢາແພ້ປະກອບມີ:
- ການຖອກທ້ອງ
- ການລະຄາຍເຄືອງແດງ / ຜິວຫນັງ
- ການຖອກທ້ອງແລະ / ຫຼືດັງກະແສ
- ມັນເປັນຕາຢ້ານຕາ
- ໄອ
- ສຽງຂົມ
- ຫາຍໃຈຫຼືຫາຍໃຈສັ້ນ
ປະຕິກິລິຢາ ແພ້ອັນຕະລາຍທີ່ ເອີ້ນວ່າ anaphylaxis ສາມາດພັດທະນາໄດ້ທຸກເວລາເຊັ່ນກັນ. ອາການຂອງອາການກະຕຸ້ນປະກອບມີ:
- ຄວາມຫາຍໃຈຍາກ
- ອາການໃຄ່ບວມແລະລີ້ນ
- ຫນ້າຢ້ານ
- ຄວາມສັບສົນ
- ຫຼຸດລົງໃນຄວາມດັນເລືອດ
- ອາການປວດຮາກ
- ການປາກເວົ້າ slurred
- ການສູນເສຍສະຕິ
ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການຂອງປະຕິກິລິຢາແພ້, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ກັບຜູ້ໃຫ້ບໍລິການສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານທັນທີ. ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານອາດຈະປະສົບປະຕິກິລິຢາ anaphylactic, ໂທ 911 ຫຼືຊອກຫາຄວາມສົນໃຈທາງການແພດສຸກເສີນທັນທີ.
ການຜ່າຕັດ
ເດັກທີ່ມີ myelomeningocele - ຮູບແບບຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດຂອງ spina bifida - ໂດຍປົກກະຕິຕ້ອງການການຜ່າຕັດ. ໃນບາງສະຖານະການ, ນີ້ອາດຈະຖືກປະຕິບັດໃນ utero, ໃນຂະນະທີ່ແມ່ຍັງຖືພາ. ການຜ່າຕັດແບບນີ້ແມ່ນບໍ່ທົ່ວໄປ, ດັ່ງນັ້ນມັນບໍ່ແມ່ນທາງເລືອກທີ່ຢູ່ທົ່ວທຸກແຫ່ງ. ເດັກນ້ອຍອື່ນໆຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດຫຼັງຈາກເກີດ. ໃນເວລາທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບການບົ່ງມະຕິ spina bifida, ທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຈະປຶກສາຫາລືທາງເລືອກການຜ່າຕັດທີ່ເປັນໄປໄດ້ກັບທ່ານແລະກໍານົດສິ່ງທີ່ລູກທ່ານຕ້ອງການ, ຖ້າແມ່ນຫຍັງ.
A Word From Verywell
ການທ້າທາຍຂອງການບົ່ງມະຕິຂອງເດັກນ້ອຍຂອງ spina bifida ສາມາດຢ້ານກົວແລະ overwhelming, ແຕ່ວ່າມັນບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງເປັນແບບນັ້ນ. ມັນມັກຈະເປັນເງື່ອນໄຂທີ່ສາມາດຈັດການໄດ້ຕະຫຼອດເວລາທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບແຈ້ງແລະກະກຽມ. ມັນສໍາຄັນທີ່ຈະຈື່ໄວ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນເດັກທໍາອິດ. ນາງບໍ່ໄດ້ຖືກກໍານົດໂດຍການບົ່ງມະຕິຂອງນາງແລະນາງຈໍາເປັນຕ້ອງຖືກຈໍາກັດຢ່າງຮ້າຍແຮງໂດຍມັນ. ຖ້າທ່ານບໍ່ຮູ້ສຶກວ່ານີ້ເປັນພໍ່ແມ່ໃນຄັ້ງທໍາອິດ, ອັນນີ້ກໍ່ຄືກັນ. ໃຫ້ຕົວເອງໃຊ້ເວລາເພື່ອຮັບມືກັບຄວາມໂສກເສົ້າ, ຫຼືເຂົ້າມາໃນເງື່ອນໄຂທີ່ມີການປ່ຽນແປງໃນທິດທາງທີ່ຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້ປະຕິບັດ. ໃນຖານະແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີຄວາມຕ້ອງການພິເສດຕົນເອງ, ຂ້ອຍຮູ້ວ່າມັນບໍ່ແມ່ນເສັ້ນທາງທີ່ງ່າຍດາຍ. ໂຊກດີ, ຂ້າພະເຈົ້າຍັງມີປະໂຫຍດຈາກການຮູ້ວ່າມັນສວຍງາມ. ຍິ່ງໄປກວ່ານັ້ນ, ຮັກລູກແລະເຮັດສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອໃຫ້ລາວມີຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດ.
> ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
> ຄວາມຕ້ອງການແລະການດູແລຂອງລໍາໄສ້ແລະບວມ - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and -bladder-needs-and-care/.
> CDC ຂໍ້ເທັດຈິງ | Spina Bifida | NCBDDD | CDC ສູນຄວບຄຸມແລະປ້ອງກັນພະຍາດ. https: // wwwcdcgov / ncbddd / spinabifida / factshtml ຈັດພີມມາເດືອນຕຸລາ 17, 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | ສະຖາບັນແຫ່ງຊາດກ່ຽວກັບພະຍາດທາງສາສະຫນາແລະເສັ້ນເລືອດຕັນໃນ. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Allergy - spinabifidaassociationorg http: // spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy /
> ຄວາມຕ້ອງການແລະການປິ່ນປົວແບບດັ້ງເດີມ - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.